Aprobada la ley ELA: ¿Cuál es el beneficio? ¿Qué novedades trae? ¿Pero cómo?

La ley de la ELA Nada en el Congreso de los Diputados. Después de casi tres años desde que se tramita el primer texto, los grupos han congestionado acordar una normal para mejorar la vida de las personas afectadas con esta y otras enfermedades neurodegenerativas graves. Dependiendo de la adicción, los pacientes tienen garantía de 24 horas, se conserva la fisioterapia y la fisioterapia, incluido el promedio. Estas últimas algunas de sus claves.

¿Beneficiario insatisfactorio?

Lay ley ley ELA está destinada a personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas que cumplen ciertos criterios, como no tenido una respuesta significativa al tratamiento, a no cumplido, sobre los imperatores er una disapacidad en grado Igal o superior 33%.

¿Quién está en ELA?

En España, 4.000 personas son diagnosticadas de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas similares. El 55% de los enfermos de ELA son hombres y 45% mujeres, con una edad que suele astar entre los 40 y 70 años. Effecta and Brain Neuron Motors, las que va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular del paciente dejar al paciente totalmente imóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultasystas. La esperanza de vida es, de media, de tres a cinco años, aunque hay grandes variaciones: alrededor del 50% de los pacientes vive tres o más años después de la detección, alrededor de un año, alrededor de un año, un 20% sin ser detectado, un 10% puede vivir otro 10 años.

¿Estás celebrando?

harina de segun Existen publicaciones públicas de Fundación Luzón, en la fase inicial de la enfermedad ya supone unos gastos de unos 37.000 euros anuales para quienes lo padecen, entre desplazamientos, fisioterapia, adaptaciones de vivienda o coche. El valor intermedio aumenta a aproximadamente 95.000 y 114.000. La ley no tiene memoria económica, pero el estudio calcula que la partida prespuestaria para sfragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA debo oscilar entre los 184 millones.

¿Cómo Cambia el Reconocimiento de la Dependencia?

La ley agiliza los procedimientos de invalidez y dependencia de las personas afectadas y establece un procedimiento de urgencia para la revisión de estos títulos, con un plazo máximo de tres meses para su resolución. El progreso está en su punto máximo cuando se trata de resolver grandes problemas. El reconocimiento tarda demasiadolo que impide que reciban las prestaciones que necesitan.

¿A quién se le garantía ayuda 24 horas?

Enfermedas avanzadas de la enfermedad, las personas con ELA o enfermedades neurogicas graves que dependen completamente de terceos que realicen actividades básicas (como respirar o comor) contarán continuada asistencia 24as. Incluye herramientas individuales e individuales para problemas respiratorios y de alimentación (disfagia). También contempla atención paliativa especial los estadios avanzados. Además, incorpora la posibilidad de recibir servicios de rehabilitación y fisioterapia, tanto en el hospital como en el propio domicilio, para mejorar las capacidades funcionales de los pacientes, ayudando a aumentar la autonomía de los pacientes.

¿Cómo apoya y los cuidadores?

Aquellos cuidadores que hayan jado su empleo para dedicarse al cuidado de una persona en situación de gran dependencia (Grado III) pornado mantener la base de cotización de su última actividad laboral, siempre que del estémémíimen. No se permite ninguna jubilación futura. El 50% de cotización adicional se asumirá para un cuidador, mientras que el otro 50% estará cubierto por el instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). La economía alivia la carga económica que supone mantener su cotización a la Seguridad Social. Además, recibirán prioridad en las sílíticas de empleo y formación para los anfermos especiales para ellos.

¿Necesitas depender de la electricidad?

Dependiendo del control en función de la electricidad (como ventilación mecánicas), asegura la continuidad de la electricidad. La ley también incluye la creación de bonificaciones en la tarifa eléctrica y la instalación de sistemas de respaldo en caso de cortes de energía.

¿Hay avances en la investigación?

el Instituto de Salud Carlos III Estructura de investigación de propósito especial de ELA. Tendrá como misión fomentar la investigação, el desarrollo, la innovación y la divulgación en torno a esta enfermedad, así como coordinar, seguir y promover los avances scientíficos y sanitarios y tratarios de ela. Además, la ley establece la creación y regulación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que recopila datos sobre la incidencia, prevalencia y determinantes asociados a estos trastornos. Información básica, además de entender mejor su impacto, se pretende planificar y gestionar de manera más eficiente los recursos y actividades asistenciales destinadas a los enfermos.

¿Cómo seguirá el cumplimiento de la ley?

Una vez que la ley esté en vigor ―cuando se publique en el BOE, posiblemente este mismo viernes― las últimas comunidades contarán con buena parte de las reinas para la atención de los enfermos. Gobierno, autonomías y asociaciones de personas afectadas pueden verse afectados. Este grupo se reunirá cada dos años para evaluar la efectividad de la norma y proponer mejoras para salvaguardar los derechos de los afectados.

¿Por qué ha tardado tanto en aprobarse?

Una cartilla para el proyecto. Lo presentará Ciudadanos en 2021. Desde entonces, con unas ecciones generales de por medio, los partidos no se pusieron de acuerdo en un texto común. Hadia tres en tramitación y, después de meses de negociaciones, tres de los cuatro grandes grupos (PP, PSOE y Sumar), Además de Junts, hans acordado. Si bien puede estar representado en el Congreso, es poco probable que Vox lo haga. Se necesita mucho tiempo para contar 2.500 personas en ELA.