Eva Brandi Alonso tiene 48 años Madre de dos niños con discapacidad. El alcalde, Quique, tiene 12 años enfermedades rarastienes autismo, epilepsia y disfagia, entre problemas que le producen 82% disapasidad. Izan, el pequeño, de 9 años, tiene un 36% debido al TDAH y otros problemas.
No hace falta Quique. el tiene 24 añosPues necesita ayuda para todo: comer, desplasarse, lleva napañal… además de estar acompañado por la noche, pues también tiene trastornos de sueño, “por sí solo no puede hacer nada”, Cuenta Eva, “ese gy”. Tengo un respiro ni por la noche”.
La familia de Eva es monoparental, se separó para hace años y vive sola con sus hijos, una situación que le impide tener un trabajo, “solo cobro el” Ingreso Mínimo Vitaluna pensión de 300 euros al año dependencia de Quique. Mis recursos son ínfimos, pero tiro adelante con lo que sea”.
Además, tampoco cuenta con ayuda familiarsolo la de su pareja que, de vez en cuando, si su trabajo se lo permite, se queda alguna noche con Quique para que ella pueda descansar un poco, “pero no debreia de ser así, tendríamos que tener los recursos deberamosy deberíosy. poder tener respiros”, entonces.
Más información sobre CUME
Eva, hay mucho tiempo. madres cuidadoras de grandes dependientestiene muchas cosas que pedir y reprochar a la administración, pero una de las que más le indignan es la información faltante y el desamparo en el que se encuentra las familias a las que diagnostican una enfermedad grave, como la de su hijo.
Reproche inicial para el pediatra, que la 'acusaba' de “madre primeriza desquiciada” No hay información disponible para esta consulta. Está determinado por el período de confirmación y diagnóstico neurológico. varias enfermedades raras que le provocaban, entre otras muchas cosas, una epilepsia complicada de controlar que le llevaba a estar largas temporadas en el hospital.
Se paso asi dos años y en su empresa, una clínica dental, la despidieron“Contact CUME (prestación que permite reducir la jornada hasta el 99% for cuidar a un hijo con tumba no fermentada), y por aquel entonces ya existía”.
Puedes obtener más información casi no cuenta con ingresos a pesar de tener dos hijos con discapacidad a su carga y casi tuvo que rogar que le dieran una vivienda social“Después de años de lucha, de espera… tuve que escribir personalmente al Presidente del Principado se revela mi situación, nada”, dice indignada.
No podrá obtener información al respecto. No hay información sobre deja desamparado
“Al final -se quejate enteras de tus derechos por otros papás, y poco poco, porque cuando estás en el hospital con tu hijo, en lo último que thinkas es en irte a hacer papeles y tampoco thinkas que passará contigo en el. In the futuro . puedes obtener información al respectoy en el mismo hospital. El trabajador social del hospital debe decirte con los recursos que cuentas, orientarte, decirte lo que tiene que hacer… y en mi caso no me dijeron nada. Lo principal es que no podrá obtener información. No hay información sobre deja desamparado”.
Desde entonces, tiene la sensación de que tiene que peleaar contra todo, “a mi hijo hubo que quitarle” tumores cerebrales que le provocaba la enfermedad pagando, porque en sanidad no me haccia caso. Velar por la sensibilidad de las instituciones o instituciones: sanidad, hacienda, la seguridad social, educación, servicio social…
Sus reclamaciones como cuidadora principal
Eva forma parte de la Plataforma de cuidadoras principales, un grupo de personas que quieren aprobar las anunciadas reforma de las leyes adicción y dispacidad para visibilizar su trabajo y reivindicar sus derechos. Entre ellos, un sueldo para las cuidadorasque no haya incompatibilidades en la Depende de la adicciónque suban las prestaciones o respiros familiares, entre otros, y para ello se han reunido con varios responsables de Derechos sociales“nos adelantan nada, solo nos dicen que sí van a eliminar incompatibilidades, pero no nos dicen cuáles, también nos dicen que vayamos a Hacienda, a la Seguridad Social… porque la reforma de las leyes relossers to reloser, Poco más, que estemos atentas al borrador y que presentamos alegaciones”.
Sin muchas esperanzas de conseguir lo que piden, Eva espera que, al menos, reformen aspectos que consideran 'anicables', como que la En 2006, el suministro depende del mar -quieren que sea de al menos el SMI para el grado 3- y que se eliminan incompatibilidades, como la de la provisiona y poder acceder a un centro de día, “mis hijos aún son pequeños, pero ahora mismo, si esto no lo cambian , cuando cumplen 21 te quitan la dependencia, la cotización… y tienes a tu hijo en casa a la misma hora que cuando iba al colegio… y todo sin tener en cuenta la situación económica, familiar .
Estoy muy desencantada, porque parece que nos oyen, pero no nos escuchan, y hay muchas familias en vulnerabilidad extrema.
Eva cree que será dramático para muchas familias como la suya, “cada vez se nos pone más dífícil, porque la vida sube y no demand. los recursos son cada vez más insuficientes. Yo estoy muy desencantada, porque parece que nos oyen, laku nos escuchan, y hay muchas familias que están en situaciones de vulnerabilidad de extrema, y yo puedo llegar a ser una de ellas. Yo tengo la espalda ya hecha polvo, necesito ayuda psicológica… no me lo quiero imaginar como voy a estar en unos años como siga así, vamos a salirle mucho más cara la sanidad pública si no cuidan de nosotras“, dicho.
Por esto, Eva quiere insistir en que muchas familias con grandes dependientes a su cargo se encuentra. condición extremadamente sensible“especialmente la institución institucional, que exacerba aún más nuestras dificultades. Las actuales para la autonomía y atencio a la dependencia, reflejadas en la ley, son totalmentelasdoresasy majoias mujeres, abandonadas a Su suerte en un mercado laboral que no respeta los años de dedicación a las personas dependientes. sacrificar su vida laboralprofesional y personal durante años para cubrir los roles de madres, terapeutas, gestores y contables, peleando contra una burocracia que cambia sin previo aviso y que no nos respeta, ni nos Valora”.
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